‘El secreto de Amila’, la película que nos acerca la realidad de los niños con Enfermedades Raras


Esta tarde se presenta en Donostia-San Sebastián esta cinta de animación en la sala Keler de la capital guipuzcoana.

Fuente: Discapnet
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Fede es un niño de nueve años que, desde que nació, ha sufrido diversos problemas de salud que le han obligado a pasar varias temporadas ingresada en un hospital. Allí tiene a sus mejores amigos: Mai, Pelos y Amila. Este es el argumento de ‘El secreto de Amila’, una película de animación que nace de la mano de las productoras Baleuko, Talape y Draftoon en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).


Esta tarde, tras la rueda de prensa en Donostia (Gipuzkoa), podremos ver un primer vídeo sobre la película. A esta presentación asistirá la niña que ha inspirado al personaje de Amila, junto con su madre, el equipo formado por los actores Bárbara Goenaga, Gorka Aginagalde, el Director Gorka Vázquez, el productor Egoitz Rodríguez y Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Gracias a la implicación de la producción, FEDER ha podido realizar sus aportaciones al guión de Xegun Altolagirre, Gorka Vázquez y Roberto Alfaro. Como resultado, ‘El secreto de Amila’ se configura como una historia maravillosa que une el mundo mágico y el humano. Una unión que busca la sensibilidad con los pequeños que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes a través de un imaginario creativo y una aventura fantástica y onírica.

“2 de cada 3 Enfermedades Raras aparecen antes de los dos años, de forma que los niños y niñas con estas patologías conviven desde su infancia con una complejidad y características concretas”, ha explicado Juan Carrión. Por eso, “iniciativas como ‘El secreto de Amila’, indispensables para reflejar las capacidades de estos pequeños y mostrar a estos niños como uno más a pesar de su enfermedad” ha añadido, en la misma línea, Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER en País Vasco.

Para ello, este filme aborda de manera actual, social y sensible esta realidad de la mano de Olentzero, un referente del imaginario infantil vasco caracterizado conocido por la transmisión de valores universales.
La amistad frente a todo

Fede es un pequeño con Osteogénesis Imperfecta, también conocida como la enfermedad de ‘huesos de cristal’. No obstante, esto no le ha impedido poner en marcha sus ocurriencias de bombeo, sus bromas y sus juegos. De hecho, su hermana pequeña, Mai, es mucho más responsable que él.

Ambos, junto con la alegre Amila, el desconfiado Pelos y Lorentzo -y Olentzero a la par-, tendrán que hacer frente a Tasuri, un ser maligno y vengativo conocedor del secreto de Amila.

El alma de todos ellos viene dada de la capacidad de los actores y actrices que han dado vida a cada uno de estos protagonistas. De esta forma, la difícil tarea de humanizar a estos jóvenes ha quedado en mano de Bárbara Goenaga, Miren Ibarguren, Gorka Otxoa, Jon Plazaola y Gorka Aginagalde.

Así, ‘El secreto de Amila’ se configura no sólo como una película de animación, sino como un transmisor de valores positivos utilizando como base la diversión del público infantil.

Una aventura entre dos mundos

Amila, Fede, Mai y Pelos son grandes amigos que tratan de divertirse en el Hospital, sin embargo, todo cambiará de repente. ‘El secreto de Amila’ viaja entre dos mundos: el fantástico en el que vivimos y el paralelo donde habitan creencias, ideas y sueños.

¿Cómo termina la aventura? Es precisamente esa pequeña línea que separa ambos mundos la que traerá la respuesta.

En cines el 4 de diciembre
 
 http://autismomadrid.es/cine/el-secreto-de-amila-la-pelicula-que-nos-acerca-la-realidad-de-los-ninos-con-enfermedades-raras/
 

Como aplicar las normas y decidir las consecuencias en los niños con TDAH


Cuando desde la familia nos planteamos la administración de consecuencias a unasnormas que hemos impuesto a los niños, debemos tener presente una serie de aspectos. Concretamente, en los niños con TDAH (Trastorno por déficit de atención e hiperactividad) debemos tener claras unas pautas que debemos seguir para que tanto la implantación de normas como la administración de consecuencias resulten lo más satisfactorias posibles.

Comenzaremos viendo las características principales a tener presentes en la implantación de normas.




Las normas tienen que ser claras y estables.

Es primordial que las normas que se establezcan sean concisas y claras, de forma que el niño las comprenda bien y dejen lugar a duda. También deben ser estables, es decir, que se lleven a cabo SIEMPRE. Si por ejemplo hemos establecido que cuando el niño se está aseando debe llevar su ropa sucia a un lugar determinado, esto deberá cumplirse todos los días de manera rigurosa.




Las normas han de ser realistas.

Es prioritario que antes de establecer normas, las meditemos. Debemos tener presentes muchos aspectos, como la edad del niño, sus posibilidades de adaptarse a la norma, etc. Deben ser realistas tanto en cuanto las establezcamos pensando en ellos y en las posibilidades realistas que tengan de alcanzar el éxito con ellas.

Tener presente que las normas deben ser independientes las unas de las otras.

Si por poner la mesa le hemos premiado con jugar con él, pero por el camino rompe un jarrón, iremos a jugar con él de igual manera, aplicándole otra consecuencia por la rotura del jarrón.

Las normas tienen que ponerse de una en una.

Es necesario, ya que debido a la falta de atención generalizada, al darle más de una directriz es muy probable que olvide alguna por el camino. Si por ejemplo hemos establecido la norma de hacer la cama antes de ir al colegio, es probable que pueda cumplirla. En cambio, si establecemos que en el mismo periodo de tiempo tiene que hacer la cama, guardar la ropa, preparar la mochila, recoger los juguetes, etc. es más que posible que olvide más de una indicación.

Decidir las consecuencias de las normas.

Las consecuencias podrán ser positivas si cumplen las normas y negativas si incumplen las mismas. No debemos olvidar que las positivas funcionan mejor que las negativas.

Es muy importante que las consecuencias sean inmediatas.

Cuando establecemos una norma y el niño la lleva a cabo, es bueno que la consecuencia positiva se aplique lo más cerca posible de la ejecución, para que de esta manera el niño relacione acción y consecuencia. Ocurre lo mismo cuando no cumple la norma; si recojo la habitación y me premian yendo al parque a jugar con la bici relaciono mi buena acción con pasear en bici, al igual que si no lo hago y me indican que no puedo bajar al parque porque no he recogido la habitación. Acción-consecuencia.

Tienen que ser adaptadas a la importancia de la norma.

Las consecuencias deben ser adaptadas a cada norma por separado, y que no resulten desmesuradas. No es apropiado que si durante una semana cumple con la norma de tener su cuarto recogido, le compremos, por ejemplo, una videoconsola. Normas y consecuencias deben estar proporcionadas en su justa medida. 
Si un día se salta la norma, se aplicarán las consecuencias oportunas y la norma continuará al día siguiente.

No debemos olvidar que podemos dividir los límites de las normas en dos tipos.

Los que se tienen que cumplir por peligro físico o psíquico.

Una norma que no hace falta establecer, por ejemplo, asomarse a una ventana o jugar con un enchufe. Son aspectos que no deben ser una norma que lleve acarreada una consecuencia si no lo hace, ya que es peligroso para él y en ese aspecto no hay discusión.

Aquellos que su cumplimiento es menos trascendental.

Por ejemplo, que elijan el horario de los deberes, el momento para jugar, etc. Son normas en las que podemos ser más flexibles y en las que ellos pueden tomar parte en la toma de decisiones. Recordemos que cuanto más involucrados se vean en las normas que deben seguir, más fácil será que tengan éxito en ellas, puesto que ellos han tomado parte y no ha sido todo impuesto por los adultos.

No olvidar que cada casa y cada familia es un mundo, con gustos o tendencias más o menos diferentes y que los límites de las normas pueden ser igualmente más o menos estrictos. Hay familias para las que un peercing o un tatuaje pueden ser un trauma y para otras un orgullo; las formas de vestirse, de relacionarse, etc.

Lo que tampoco debemos olvidar es que para todos hay unas normas de convivencia mínimas y que para una familia con un afectado de TDAH en su seno supondrá un mayor esfuerzo mantenerlas, pero nunca imposible.


Rocío Meca Martínez.

Especialista en Pedagogía Terapéutica de Fundación CADAH.


Bibliografía.

Martínez Martín, Mª.A. "Todo sobre el TDAH. Guía para la vida diaria" Ed. Altaria (2013)

Giménez,M. "Los niños vienen sin manual de instrucciones". Ed. Aguilar(2006)


http://www.fundacioncadah.org/web/articulo/como-aplicar-las-normas-y-decidir-las-consecuencias-en-los-ninoas-con-tdah.html

La conducta de los niños. Como la aprenden y como modificarla



El ser humano nace con unos rasgos de personalidad específicos, pero esto no es lo que determina su modo de actuar. Desde una edad muy temprana las personas aprenden distintas formas de comportarse. Sólo hay que observar como los bebés son capaces de usar una sonrisa o un llanto para conseguir un tipo de atención determinado. Esto lo hacen porque han aprendido a través de sucesivas experiencias que con una conducta u otra logran respuestas concretas en los adultos.









¿Cómo se aprenden las conductas?
Condicionamiento. Los niños y niñas aprenden conductas por condicionamiento cuando asocian dicha conducta a una respuesta o estimulo determinado. Por ejemplo el niño que tiene una rabieta y recibe atención, asocia la rabieta a la atención recibida. De esta forma ha aprendido un tipo de conducta para lograr una respuesta.
Modelo. El modelo, es la forma de aprender conductas más complejas o elaboradas, aquellos comportamientos basados en varias secuencias de acción. Se trata de aproximaciones sucesivas a un comportamiento determinado. Veamos un ejemplo: el adolescente que miente para evitar un castigo. Esta conducta es más compleja que un simple llanto o rabieta, lleva consigo varias acciones, como el realizar una acción no deseada, la reflexión para elaborar una mentira, el momento en el que se cuenta esta mentira, la forma de mantenerla o buscar encubrimiento. Para aprender esta conducta el adolescente aprende primero a mentir cuando ha hecho algo no deseado, si esa mentira le funciona para evitar una riña o castigo, seguirá usando la mentira, mas adelante ira elaborando poco a poco toda la secuencia de acciones que engloban este comportamiento.
Imitación. Los niños y niñas, aprenden imitando la conducta de los adultos significativos para ellos. Aprenden más de lo que ven, que de lo que les dice. Los pequeños ven nuestro modo de actuar e imitan nuestro tipo de conducta.


Los niños y niñas por lo tanto realizan una serie de conductas que han ido aprendiendo y que definen su modo de actuar. Estos comportamientos pueden ser adecuados o inadecuados, depende de la experiencia previa de los pequeños.

En muchas ocasiones como adultos nos desesperamos cuando los más pequeños efectúan conductas no deseadas o no adecuadas en un momento determinado. Pero debemos saber que del mismo modo que se aprende una conducta no deseada se puede desaprender, y del mismo modo también se puede aprender una conducta deseada.

Para esto usamos las técnicas de modificación de conducta que se basan en los principios generales de aprendizaje. Veamos algunas de ellas

ALGUNAS TÉCNICAS DE MODIFICACIÓN DE CONDUCTA

Estas técnicas se emplean para conseguir que el niño desaprenda hábitos ya adquiridos o hábitos nuevos. Todo aprendizaje de conducta es un proceso que lleva su tiempo. Debemos mantener la calma, ir aplicando las técnicas y poco a poco ir observando los progresos.

En caso de conductas severas (aquellas que salen de lo común), muy persistentes (aquellas que no logramos cambiar), y con una excesiva agresividad, debemos acudir a un profesional y que sea este el que aplique la técnica más adecuada.

1.Retirada de atención.

¿Para que sirve?

Esta técnica sirve para controlar las rabietas y llantos de los niños y niñas. Los pequeños aprenden que con esta manifestación de conducta reciben cierta atención o satisfacen ciertas demandas del adulto.

Veamos un ejemplo:

Pablo quiere llevarse un juguete al cole, y su madre le ha dicho ya que no puede, que lo deje en casa para jugar cuando llegue. Pablo insiste y ante la negativa de su madre, se tira al suelo y se pone a llorar, su madre se acerca a él y le presta más atención, le riñe, trata de convencerle, etc. Pablo aumenta sus lloros y al final su mamá consiente en que se lleve el juguete al cole. Con esto Pablo ha aprendido dos cosas, que con la rabieta consigue atención, su madre está pendiente de él y consigue también llevar el juguete al cole que es lo que quería. De este modo asimila que con la rabieta ocurren estas cosas. Que cualquier deseo suyo si va acompañado de rabietas, recibe una atención mucho mayor y consigue antes sus objetivos.

¿En qué consiste la técnica de retirada de atención?

Consiste en retirar automáticamente la atención al niño ante este tipo de conductas. Se le enseña al niño que efectuando peticiones de modo inadecuado no va a conseguir nada.

¿Cómo hacerlo?
Identifica que la conducta del niño se produce por demanda de atención.
Si es así, se retira toda atención inmediatamente. Como si la conducta no estuviera ocurriendo. Se evita cualquier mirada, palabra o gesto de atención al pequeño. Si es posible mantén cierta distancia con el pequeño.
No le digas nada, ni siquiera una riña o reproche.
Cuando la conducta empiece a bajar de tono, el niño comience a calmarse, presta atención progresivamente y explícale lo sucedido. Hay que tener en cuenta que lo que le queremos transmitir es si lo pides de la manera adecuada puedes conseguir las cosas.
Tenemos que tener cuidado con esto, ya que no debemos transmitir el siguiente mensaje “te has portado mal, eres malo y te desprecio y no te hago caso”. Ambos mensajes son muy distintos.

2. Tiempo fuera.

¿Para qué sirve?

Es una técnica que se asemeja a la anterior. Se utiliza cuando el niño y/o niña hace alguna travesura o conducta indeseada. Como golpear a un amiguito o hermano, descolocar los juguetes, tirar cosas al suelo.

El objetivo de esta técnica es conseguir parar la conducta antes de que este fuera de control. Para ello se utiliza la reflexión y se evitan los refuerzos que aumenten la intensidad del comportamiento.

Veamos un ejemplo:

Alberto está jugando con unos amiguitos, se pone nervioso y comienza a tirar los juguetes. Su papá le riñe, pero sus amiguitos se ríen, esto refuerza su conducta. Alberto se pone más nervioso y comienza a golpear a sus amiguitos. Está aprendiendo una secuencia de conducta. El niño tiene que aprender a controlar esta conducta y pararla, darse cuenta que no es una conducta adecuada ya que puede molestar a otros.

¿Cómo hacerlo?

Consiste en retirar al niño y/o niña de la situación en la que se está descontrolando. Se le lleva a otro lugar adecuado para pensar, donde no haya estímulos que refuercen su conducta.
En el momento en el que el pequeño se descontrola, se le lleva un “tiempo fuera” a un lugar para pensar.
No le amenaces, no le digas como sigas así te llevo a tu habitación a pensar. En el momento de forma inmediata, coges al niño sin alterarte y con calma y le llevas al espacio escogido para el tiempo fuera.
Le explicas con calma, estás haciendo cosas que pueden molestar a los demás, vamos a pensar en lo que has hecho. El sitio escogido tiene que ser un sitio tranquilo, no es un sitio hostil o de castigo.
No uses reproches o desprecios, no le digas “eres malo y te voy a castigar…” “me tienes harto….”
El tiempo fuera debe ser corto, con unos minutos basta, no excedas nunca los 15 minutos. Simplemente espera a que el niño o niña se calme y cuando esto ocurra habla con él sobre su conducta.

3.Economía de fichas.

¿Para que sirve?

Esta técnica sirve para ir reforzando positivamente secuencias de conductas. Permite enseñar una o varias o conductas, alterar la frecuencia de determinadas conductas y eliminar conductas inapropiadas. Además puede usarse para conductas de una sola persona o grupos de personas.

Esta técnica consiste en entregar un reforzador “ficha” (puede ser puntos, pegatinas, etc.), cada vez que el niño o niña hace una conducta deseada. Se lleva el control de las fichas y cuando se consigue un número determinado (concretado con antelación), por ejemplo 10 fichas, se obtiene una recompensa.

Veamos un ejemplo:

Los papás de Marta de 8 años, quieren que aprenda a ordenar su cuarto, para ello ponen las siguientes tareas: llevar la ropa sucia a la lavadora, guardar los juguetes y cuentos, preparar la ropa para el día siguiente.

Para ello haremos economía de fichas, cada vez que Marta realice alguna de estas tareas le daremos una pegatina por valor de 2 puntos. Haremos una lista con las cosas por las que puede intercambiar los puntos:

-diez minutos más de juego (4 puntos)

-Media hora para ver todos juntos la tele (6 puntos)

-Postre preferido al día siguiente (4 puntos)

-Cena preferida el fin de semana (6 puntos)

-Media hora de juego, escogido por ella, en el que participemos todos (8 puntos)

¿Cómo hacerlo?
Explica claramente al niño o niños en qué consiste la economía de fichas.
Elije fichas adecuadas, que puedan verse, tocarse, que no den lugar a confusión.
Establece el número de fichas que consigue con cada conducta deseada, así como cuales son estas conductas.
Escoge un lugar donde colocar las fichas que vaya obteniendo para que tenga un control de sus logros. En ese mismo lugar colocas la lista de recompensas.
Establece la lista de recompensas con ellos. Estas deben ser reforzadores preferiblemente no materiales. Cosas que le gusten al niño y en las que podamos participar todos.
Cuando el pequeño quiera intercambiar sus fichas, debemos hacerlo con él.

Por Celia Rodriguez Ruiz.

http://www.educapeques.com/escuela-de-padres/la-conducta-de-los-ninos-como-la-aprenden-y-como-modificarla.html

5 Cuentos para trabajar el Día Internacional de las Personas con discapacidad






- Por cuatro esquinitas de nada.



- El cazo de Lorenzo.





- Orejas de mariposa.


- Cuerdas (actualmente no es posible verlo entero en youtube, hay que comprarlo)


- Mi hermanito de la Luna


Cuentos para trabajar la diversidad con nuestros alumnos, puedes ver mas en  Cuentos sobre Diversidad.