Implantes cocleares y audífonos más accesibles para todo el mundo



¿Te imaginas tener que dejar de oír por no tener suficiente dinero?

Mi nombre es Marcos y soy sordo profundo desde los cinco años. Pasé toda mi infancia y adolescencia en un mundo de silencio absoluto. Visité a los mejores especialistas y todos me decían que jamás volvería a oír.

Sin embargo años después, ya adulto, descubrí una nueva técnica prácticamente desconocida llamada implante coclear. Ese implante me devolvió gran parte de mi audición perdida. Al oír mi voz me ayudó a modular las palabras con corrección y me integré totalmente en la vida diaria.

Me sentí tan agradecido, que ayudé con mi nueva aptitud y optimismo ante la vida a difundir lo mejor posible esta técnica, que ya utilizan en el mundo más de 350.000 mil personas.

Pero la actualizacion de los procesadores del implante y su mantenimiento son excesivamente caros. Hoy por hoy este negocio es un monopolio de una marca que impone precios elevados que no todo el mundo se puede permitir. Los implantes cocleares son imprescindibles para las personas que han salido del mundo del silencio gracias a esta técnica. ¿Te imaginas tener que dejar de oír por no tener los suficientes recursos económicos para pagar una rotura de un cable o el cambio de un procesador obsoleto?

Ese problema puede provocar absentismo escolar o laboral al perder la persona su referencia auditiva, que en el caso de los niños es muy importante al provocar un considerable retraso en su rehabilitación por la pérdida de esa referencia. Una vuelta atrás aun mas grave que cuando no conocían el sonido. Y lo peor es que no tienen donde buscar una alternativa económica porque es monopolio de un distribuidor exclusivo.

Por otra parte,son muchas las personas, incluidos niños y niñas, que por sus circunstancia auditivas necesitan audífonos, y tienen similares problemas, al ser un costo difícil de asumir por muchas familias y usuarios. Sanidad solo contempla prestaciones hasta los 16 años lo que supone una discriminación por razón de edad que no tiene ningún tipo de justificación. Por ello, reclamamos la ampliación de la cobertura de la prestación por audífonos para los mayores de 16 años.

Por eso quiero pedir a Dña. Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y Consejeros de Sanidad de las CCAA que rompan el monopolio existente con una de las marcas de los implantes cocleares y su mantenimiento, y negocie un precio asequible. Y también que amplien la cobertura por audífonos para mayores de 16 años

Ayúdame. Firma esta petición y pídele al Ministerio que haga los implantes cocleares y audífonos accesibles para todas las personas que lo necesiten.



X FRAGIL



Es un trastorno genético. Se debe a la mutación de un Gen. Está ligado al cromosoma X, ya que el gen mutado se encuentra localizado en un extremo de este cromosoma, tal y como ya hemos visto.

Su causa es la ausencia de una proteína de las células. Como consecuencia de la mutación, el gen se inactiva y no puede realizar la función de sintetizar esta proteína. 
 
Este síndrome afecta a hombres y mujeres, aunque estas en menor grado, ya que al tener dos cromosomas X el 2º las protege.

Afecta principalmente a los varones con una frecuencia de 1/4000 afectados.

Las mujeres no suelen afectarse siendo portadoras; la frecuencia es de 1/600 portadoras.

Por su incidencia se le considera la primera causa de Deficiencia Mental Hereditaria.

Las manifestaciones clínicas del síndrome son muy variables, y dependen en gran manera de la Edad y del Sexo.

Aunque tienen una serie de rasgos clínicos asociados al síndrome, no todos los individuos los presentan al completo, sino que cada sujeto manifiesta una serie de ellos.

En los Varones:

Rasgos Físicos:

NIÑOS:
  • Cara alargada.
  • Orejas grandes y desplegadas.
  • Hiperelasticidad articular.
ADOLESCENTES:
  • Se acentúan los rasgos.
  • Macroorquidismo (Testículos más grandes).
  • Problemas médicos:
  • Estrabismo.
  • Otitis de repetición.
  • Soplo cardiaco.
  • Pies planos.
  • Epilepsia. (en algunos casos)
  • Problemas en el desarrollo:
  • Retraso mental.
  • Retraso y alteración del desarrollo motor.
  • Trastornos emocionales y de conducta.
  • Aparición tardía del lenguaje.
  • Hiperactividad y Déficit de atención.
  • Comportamiento autista.
En Las Mujeres:
  • Rasgos físicos menos marcados.
  • Retraso mental.
  • Portadoras:
  • Sin rasgos físicos Especiales.
  • Problemas con las matemáticas (en algunos casos).
  • Menopausia prematura. 
 
Más información  http://www.xfragil.org/

Guía para la integración del alumnado con TEA en Educación Primaria

Guía para la integración del alumnado con TEA en Educación PrimariaExiste una gran documentación sobre lo modelos de educación para niños con autismo en la escuela regular u ordinaria. 

Sin embargo muchos de estos documentos pasan desapercibidos, a pesar de la gran calidad que muchos de estos tienen. 

Hoy os traemos un trabajo de mucha calidad destinado a profesionales de la educación, una guía del qué, el cómo, el cuando y el por qué. Aborda la atención educativa desde todos los puntos de vista, aunque hace un especial énfasis en el modelo de educación basada en la plena inclusión del alumno. 

Abarcando desde el proceso de la transición de educación infantil a primaria.
La Guía de Integración para el alumnado con TEA en Educación Primaria” ha sido realizada por la Psicóloga Mª del Mar Gallego con la colaboración del equipo de la Unidad Asistencial de la USAL. Estela Quirós y Surma Visión responsables de las ilustraciones y las colaboraciones de Ricardo Canal Bedia, Blanca Esteban Manjón, Isabel Guerra Juanes, José Miguel Toribio Guzmán y Dolmen Multimedia S.L.


 http://autismodiario.org/2013/12/15/guia-para-la-integracion-del-alumnado-con-tea-en-educacion-primaria/

HAZTELO TU MISMO



         En los centros de educación especial se trabaja mucho con imagenes y pictogramas. Tenemos que elaborar nuestros propios materiales en función de lo que queramos trabajar y de las características de los niños.
Aquí os dejo algunos ejemplos de materiales para trabajar la autonomía, cuerpo, los días de la semana...
Quizás os sirva de inspiración!!!






















,















SINDROME DOWN


El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen 47 cromosomas con tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos.
Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No hay que buscar culpables.
 

  • UN POCO DE HISTORIA
El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa.

Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común: 1/700 concepciones. La incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.
  • CUANDO LLEGA UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN
Desde las 83 asociaciones integradas en DOWN ESPAÑA prestamos apoyo a las familias desde el momento mismo en que los padres reciben la noticia de que esperan o han tenido un hijo con síndrome de Down. Estar con ellos desde el primer instante no solo es beneficioso para los padres, que sienten que no están solos, sino también para el recién nacido, con el que empezará a trabajar de inmediato todo un equipo multidisciplinar de profesionales para intentar paliar, en lo posible, los efectos que sobre su desarrollo provoca el exceso de carga genética.

Además, DOWN ESPAÑA realiza labores de orientación a los profesionales de la salud acerca de cómo informar a los padres del nacimiento del hijo con síndrome de Down, así como el asesoramiento a través de un programa específico de salud. Igualmente si se trata del diagnóstico prenatal, algo de vital importancia, pues afecta a cómo los padres encaren el nacimiento de su hijo.

Los programas de Atención Temprana se han demostrado fundamentales e insustituibles para la estimulación del aparato sensorial y motor del recién nacido, para la creación de un contexto óptimo dadas las características propias de su aprendizaje y para proporcionar el apoyo emocional necesario a los padres para que la familia se adapte a la nueva situación.
  • SALUD EN EL SÍNDROME DE DOWN

DOWN ESPAÑA.Todos los derechos reservados El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.

La salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su trisomía. Por lo tanto podemos tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna.

Sin embargo, tenemos niños con síndrome de Down con patologías asociadas. Son complicaciones de salud relacionadas con su alteración genética: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… Estas situaciones requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento.

Afortunadamente la mayoría de ellas tienen tratamiento, bien sea por medio de medicación o por medio de cirugía; en este último caso, debido a los años que llevan realizándose estas técnicas, se afrontan con elevadas garantías de éxito, habiéndose superado ya el alto riesgo que suponían años atrás.

En la actualidad los médicos españoles disponen del Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una guía socio-sanitaria editada por DOWN ESPAÑA que tiene por objeto, además de informar y apoyar a las familias, unificar las actuaciones de los profesionales de la sanidad a la hora de tratar la salud de las personas con trisomía 21, realizando los mismos controles sanitarios y estableciendo un calendario mínimo de revisiones médicas periódicas.

Gracias a los avances en la investigación así como a un adecuado tratamiento y prevención de los problemas médicos derivados del síndrome de Down, hoy en día las personas con trisomía 21 han logrado alcanzar un adecuado estado de salud y, muestra de ello, es que su calidad y esperanza de vida ha aumentado considerablemente en los últimos tiempos, alcanzando una media de 60 años de edad.

  • EXISTEN TRES TIPOS DE ALTERACIONES CROMOSÓMICAS EN EL SÍNDROME DE DOWN
Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo y los otros 22 se denominan autosomas, numerados del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente.

El proceso de crecimiento se fundamenta en la división celular, de tal forma que las células se reproducen a sí mismas gracias a un proceso que lleva por nombre ‘mitosis’, a través del cual cada célula se duplica a sí misma, engendrando otra célula idéntica con 46 cromosomas distribuidos también en 23 pares.
Sin embargo, cuando de lo que se trata es de obtener como resultado un gameto, es decir, un óvulo o un espermatozoide, el proceso de división celular es diferente y se denomina ‘meiosis’.

El óvulo y el espermatozoide contienen, cada uno de ellos, solo 23 cromosomas (un cromosoma de cada una de las 23 parejas), de tal forma que al unirse producen una nueva célula con la misma carga genética que cualquier otra célula humana, es decir, 46 cromosomas divididos en 23 pares.

Durante este complicado proceso meiótico es cuando ocurren la mayoría de las alteraciones que dan lugar al síndrome de Down, existiendo tres supuestos que derivan en Síndrome de Down:
  • Trisomía 21
Con diferencia, el tipo más común de síndrome de Down es el denominado trisomía 21, resultado de un error genético que tiene lugar muy pronto en el proceso de reproducción celular.

El par cromosómico 21 del óvulo o del espermatozoide no se separa como debiera y alguno de los dos gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23.

Cuando uno de estos gametos con un cromosoma extra se combina con otro del sexo contrario, se obtiene como resultado una célula (cigoto) con 47 cromosomas. El cigoto, al reproducirse por mitosis para ir formando el feto, da como resultado células iguales a sí mismas, es decir, con 47 cromosomas, produciéndose así el nacimiento de un niño con síndrome de Down. Es la trisomía regular o la trisomía libre.
  • Translocación cromosómica
En casos raros ocurre que, durante el proceso de meiosis, un cromosoma 21 se rompe y alguno de esos fragmentos (o el cromosoma al completo) se une de manera anómala a otra pareja cromosómica, generalmente al 14. Es decir, que además del par cromosómico 21, la pareja 14 tiene una carga genética extra: un cromosoma 21, o un fragmento suyo roto durante el proceso de meiosis.

Los nuevos cromosomas reordenados se denominan cromosomas de translocación, de ahí el nombre de este tipo de síndrome de Down. No será necesario que el cromosoma 21 esté completamente triplicado para que estas personas presenten las características físicas típicas de la trisomía 21, pero éstas dependerán del fragmento genético translocado.

  • Mosaicismo o trisomía en mosaico
Una vez fecundado el óvulo -formado el cigoto- el resto de células se originan, como hemos dicho, por un proceso mitótico de división celular. Si durante dicho proceso el material genético no se separa correctamente podría ocurrir que una de las células hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno. En tal caso, el resultado será un porcentaje de células trisómicas (tres cromosomas) y el resto con su carga genética habitual.

Las personas con síndrome de Down que presentan esta estructura genética se conocen como “mosaico cromosómico”, pues su cuerpo mezcla células de tipos cromosómicos distintos.

Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial desarrollo dependerán del porcentaje de células trisómicas que presente su organismo, aunque por lo general presentan menor grado de discapacidad intelectual.
  • DIAGNÓSTICO

DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados El diagnostico del síndrome de Down puede hacerse antes del parto o tras él. En este último caso se hace con los datos que proporciona la exploración clínica y se confirma posteriormente mediante el cariotipo, esto es, el ordenamiento de los cromosomas celulares, que nos muestra ese cromosoma extra o la variedad  que corresponda.

Las pruebas prenatales pueden ser de sospecha (screening) o de confirmación. Estas últimas se suelen realizar únicamente si existen antecedentes de alteraciones genéticas, si la mujer sobrepasa los 35 años o si las pruebas de screening dan un riesgo alto de que el feto presente síndrome de Down.  Esto explica, en parte, que más de dos tercios de los casos de nacimientos con síndrome de Down ocurren en mujeres que no han alcanzado dicha edad.

Al igual que el síndrome de Down, la mayoría de las alteraciones congénitas diagnosticadas gracias a pruebas prenatales no pueden ser tratadas antes del nacimiento.

Este hecho, unido al pequeño riesgo de aborto espontáneo que conllevan las pruebas de confirmación, hace que muchas mujeres opten por no llevar a cabo estos exámenes, tema éste que la mujer debe debatir con su médico de confianza.

En cualquier caso, el diagnóstico prenatal puede ayudar a los padres a prepararse emocionalmente para la llegada de un hijo con discapacidad intelectual y dispensarle así, desde un principio, el cariño y los cuidados especializados que requiere.


FUENTE  http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=6&idIdioma=1

SIPLUS


SITPLUS es un framework de software libre (GNU GPL) cuyo principal objetivo es ofrecer actividades lúdico-terapéuticas para personas con pluridiscapacidad. Ofrece nuevas formas de interacción basadas en visión artificial, voz y otros periféricos para producir un resultado en forma de imagen y sonido. Inspirado en las aplicaciones de causa-efecto, SITPLUS proporciona una herramienta para la interacción continua y a distancia, accesible a la mayoría de las personas con discapacidades cognitivas, físicas y sensoriales.


Características

  • Interacción basada en el movimiento del usuario a partir de una cámara web o el mando Wii Remote, y la propia voz.
  • El movimiento puede convertirse en sonido MIDI y gráficos. En concreto, se proporciona un reproductor de notas MIDI y un motor gráfico simple. Ambos pueden ser personalizados para agregar nuevas partituras, imágenes y comportamientos.
  • La voz del usuario se puede utilizar para controlar la salida gráfica. Por otra parte, la voz puede ser procesada usando efectos digitales como reverberación, eco o cambio de tono antes de enviarlo a los altavoces.
  • Los distintos métodos de entrada se pueden utilizar simultáneamente.
  • Se incluyen algunas partituras y bancos de imágenes.
DESCARGA AQUÍ
http://sitplus.crea-si.com/es/node/119

MICE

Aplicación informática que emula las funciones del ratón en un ventana emergente, pensada para personas con discapacidad motriz severa o grave y que presentan graves dificultades para manejar un dispositivo de ratón tradicional.

Controlar el ratón físico del ordenador a través de otro tipo de dispositivos (teclado, pulsador o micrófono) adaptados a las características individuales de cada sujeto.

A través de Mice, podremos controlar tanto los desplazamientos del cursor en las distintas direcciones del espacio como todas las funciones asignadas a cada uno de los botones del mismo.

Descargar aquí

ACTIVIDADES PARA TRABAJAR LA DISLEXIA distinguimos palabras inventadas

es-dislexico-mi-hijo_8lzjtCuándo sospechamos que nuestro hijo/a puede ser disléxico podemos hacer una serie de actividades que mejorarán su nivel lectoescritor. Tanto si al final se confirma el diagnóstico como si se descarta, en cualquier caso serán muy beneficiosas para facilitar el aprendizaje de la lectoescritura.
Lo importante es realizar este tipo de entrenamiento antes de los 8 ó 9 años, preferiblemente durante el último curso de la etapa pre-escolar y el primer curso de la Educación Primaria, sin tener en cuenta que desde el colegio aún no exista alarma.

En cualquier caso, no podemos esperar a que se confirme el diagnóstico porque habremos perdido la mejor época para intervenir y preparar al niño/a para el aprendizaje de la lectura, y tendremos un problema serio si empieza 3º de primaria y aún no hemos intervenicdo la dislexia, ya que el aumento de exigencias escolares hará visible el problema

Pretenden mejorar la habilidad de representar y operar mentalmente con los sonidos del lenguaje, influyendo directamente en los procesos de decodificación lectora, así como ejercitan la  memoria  de trabajo u operativa, directamente relacionada con el aprendizaje lectoescritor.

Más información
 http://www.orientacionandujar.es/2014/01/20/actividades-para-trabajar-la-dislexia-distinguimos-palabras-inventadas/

¿QUE ES INTERACIS?


¿Qué es Interacis?

Interacis cuenta con una serie de herramientas online que facilitan la organización y la gestión del trabajo diario en las aulas de Pedagogía Terapéutica. Gracias a Interacis, podrás crear verdaderos programas educativos personalizados para cada uno de tus alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo (ACNEAE).
@CIS

Herramienta de análisis, planificación, gestión y evaluación individualizada del aprendizaje en ACNEAEs.
Generador de actividades

Creación de infinitas actividades educativas personalizadas de aplicación en las aulas de educación Especial para ACNEAEs.
Comunidad Online

Red educativa social y profesional cualificada para pedagogos terapéuticos donde compartir recursos y materiales educativos.

PARA ACCEDER A LA PLATAFORMA HAY QUE REGISTRARSE: http://interacis.com/login

FUENTE: http://interacis.com/

SER POSITIVO FRENTE AL TDAH

SER POSITIVO FRENTE AL TDAHEl TDAH es un trastorno que además de afectar a quien lo padece, tiene un impacto muy importante en la vida de las personas que lo rodean, principalmente en la de sus padres. La actitud de estos frente al trastorno es determinante en su evolución.
A continuación te proporcionamos las claves de una actitud positiva frente al trastorno por déficit de atención con hiperactividad:

COMPRENDER EL TDAH


Antes del diagnóstico, los padres ya se ven sometidos a una presión muy grande: ¿qué le pasa a nuestro hijo/a? ¿por qué? ¿en qué hemos fallado? ¿a quién tenemos que acudir? ¿cómo le podemos ayudar? Todas estas preguntas sin respuesta en un principio, crean angustia y estrés que desembocan en una gran frustración e impotencia.

En esta primera fase es muy importante informarse bien sobre el trastorno en fuentes fiables: webs en internet, asociaciones de pacientes, médicos especialistas en TDAH… De esta forma, irás encontrando poco a poco respuestas a tus preguntas, ayudándote a aceptar y comprender mejor a tu hijo/a.


CENTRARSE EN LO IMPORTANTE

Una vez que se ha realizado el diagnóstico y que se ha comprendido qué es y cómo afecta el TDAH, es muy importante que como padre/madre, centres tus esfuerzos en lo más importante: ayudar a tu hijo/a.

Son muchas las cosas que puedes hacer para que tu hijo/a lleve “una vida normal”. Partiendo de la comprensión del trastorno que hemos mencionado anteriormente, aprenderás cuáles son los síntomas más pronunciados (déficit de atención, hiperactividad e impulsividad, o una combinación de estos), en función de los cuales adaptarás tus esfuerzos para apoyarle.
Destacaremos de forma general 4 aspectos importantes en los que tu ayuda es clave:

- Autoestima. Haz un esfuerzo por valorar más sus logros y éxitos que sus fracasos, y compártelo con él/ella. Tu valoración le enseñará a valorarse. Debes entender que él se esfuerza, quizás más que los demás, y no consigue resultados, por lo que prácticamente nunca recibe comentarios positivos.

- Organización. Tendrás que enseñarle a organizarse con mucha paciencia. Muéstrale trucos para acordarse de las cosas, organizad juntos las tareas, la repartición del tiempo por actividades… Pero siempre debes tener presente que debido a su trastorno no será tan obvio como para otro niño/a.

- Unión. Las situaciones que pueden surgir de la convivencia con un niño/a con TDAH pueden generar desacuerdos entre los padres al enfrentarse a los problemas. Procura tomar las decisiones juntos y que el niño/a sepa que las decisiones deben ser aprobadas por ambos. Esta unión evita disputas delante de los hijos y transmite coherencia, fuerza y estabilidad.

- Amor y cariño. Intenta no desesperarte y mantener la calma ante las situaciones difíciles. No debes tomarte las cosas de forma personal porque esto creará distancia entre tu hijo/a y tú. Habla con él/ella, juega, pasa tiempo haciendo algo juntos que a él/ella le interese y le guste. Vuestra relación se verá muy reforzada y te ayudará a no verlo todo tan negro.


CAMBIA EL “NO, ESTÁ MAL” POR EL “MUY BIEN, ERES UN/A MÁQUINA”

Por lo general a todo el mundo le cuesta menos quejarse y protestar que elogiar y valorar las cosas buenas… Nuestra actitud frente a las situaciones determina lo que le transmitimos a las personas que nos rodean, por eso es tan importante ser positivo. Porque es la diferencia entre el que sólo se ve rodeado de oscuridad y el que está fijándose en la luz que hay al final del túnel.
Nadie ha dicho que manejar a un hijo/a con TDAH sea fácil, pero tu actitud frente al trastorno sí que va a hacer que sea más o menos fácil:

- Si eres positivo: Tu hijo/a estará más motivado/a y se mostrará también más positivo (¡es contagioso!). Te sentirás menos estresado y angustiado, y descubrirás muchas cosas buenas de tu hijo/a que antes pasaban desapercibidas. Valorarás más lo que hace y querréis compartir más tiempo juntos.

- Si eres negativo: Aumentarás la frustración que siente el niño/a al no valorar las cosas buenas y positivas, entrarás en un círculo vicioso que incrementará tu angustia y estrés, por lo que no disfrutarás de la relación con tu hijo/a. Te verás tentado/a de tirar la toalla y lo mismo sentirá el niño/a.


No debes sentirte culpable por tener miedo o sentirte desbordado o desesperado en algunos momentos. Lo importante es que no pierdas la perspectiva. El TDAH es un trastorno que, como menciona Gloria López Ruiz (Presidenta de FACAM) en un artículo: “[…] no se cura, pero se puede llegar a convivir felizmente con él”. La actitud positiva es la clave para alcanzar esa feliz convivencia.
http://www.tdahytu.es/ser-positivo-frente-al-tdah/