Mi recorrido como madre de un niño con autismo



Cuando tu hijo crece te haces mil y un planteamientos de cómo va a ser su futuro
Cuando tu hijo crece te haces mil y un planteamientos de cómo va a ser su futuro

Los Inicios, Marzo del 2006

Era un niño muy deseado y tuve un embarazo perfecto y el parto igual. Se adelantó 3 semanas pero con un apgar 9 y 10 … 3.355 gramos y 51 cmts. Nació solo con algo de ictericia que se corrigió sola.
Sus primeros meses de vida fueron de lo mas normal, salvo por una cantidad excesiva de cólicos y problemas reiterados, preferentemente nocturnos, de gases.
Este último hecho duró prácticamente dos años. Durante los cuales lo de dormir era una especie de entelequia, ya que era dormirse y empezar a tener gases, los cuales había que sacar con mucha paciencia, era todo uno. Tras insistentes y reiteradas consultas al pediatra su respuesta siempre era la misma. Que si paciencia, que ya se le pasará, bla, bla, bla. Lo probamos casi todo, dieta sin lactosa, sin gluten, sin lo que fuese. Pero todo ello sin ningún tipo de resultado.
Tuvo lactancia materna hasta los 8 meses y a partir de ese momento lactancia artificial y posteriormente las típicas papillas.
Se siguió a rajatabla el plan de vacunación (menos la prevenar, que optamos por obviarla habida cuenta de la cantidad de opiniones a favor y en contra de la misma). Aunque en el caso de la triple vírica se la pusieron cuando ya habíamos notado conductas extrañas. Posteriormente, y debido a la paranoia de las vacunas, revisamos los lotes y descubrimos que en ninguna de las vacunas que recibió mi hijo se usó tiomersal.
Tras muchas discusiones al respecto de los dichosos gases con el pediatra, finalmente encontramos la solución –evidentemente el pediatra nada tuvo que ver en esto- modificando su dieta y usando otro tipo de cereal, mucho más natural y además mucho más económico. Tras dos años de sufrir empezamos a pasar bastante de las doctas opiniones del pediatra.
En los demás aspectos, era en principio un niño totalmente normal, aunque sus percentiles se salían de las gráficas mes a mes.
A partir del año aproximadamente empezamos a ver que con determinados anuncios de la televisión, pero sobre todo con el “Buenas noches” de Los Lunnies, se excitaba muchísimo, se reía a mansalva y agitaba las manos (aleteos) de forma continuada. Al principio pensamos que es que le hacía mucha gracia por algún motivo. Dado que se reía por casi todo de forma continuada pensábamos que -afortunadamente- era un crío tremendamente feliz. Sin embargo, y a consecuencia de sus primeros pasos (al romper el año de edad) y con sus consiguientes trompones, lloraba poco, apenas nada. No señalaba, y aparte de los típicos balbuceos, poco más. Ante la consulta al pediatra , ya que nos parecía un comportamiento extraño, nos dijo que eso era normal, que en la guardería se le pasaba todo. Y es que las guarderías parecen ser el remedio a todos los males.
Bien tras detectar en primer lugar la extraña resistencia al dolor, manifestada en este caso por el no llorar al caerse o golpearse, pusimos mucha más atención en todo lo que hacía nuestro hijo. El hecho de no señalar nada, si tenía sed iba él sólo a buscar el agua, fin de los balbuceos y carencia total del habla. Pasó del papapa, mamamama, cacacaca, gagagagag, al nada en absoluto. Una especie de involución del lenguaje. Y claro volvimos a comentarle al pediatra (y es que a veces tenemos demasiada fe en los pediatras) las actitudes extrañas del niño, y su respuesta siempre era la misma, vestida de un tono lacónico, el ya reiterado, paciencia, ya hablará, ya señalará, ya lo que sea.
Ya saben, la guardería. Y bueno, pues lo llevamos a la guardería, dónde iba sin problemas. Contento, pero a parte de que a veces se ponía muy nervioso y debían de calmarlo con mimos nada extraño. El problema es que a los 20 días cogió un virus gástrico (Rotavirus), de forma que absolutamente todos los niños de la guardería se pusieron malísimos, casi todos directos a urgencias con unas gastritis galopantes. En este caso, el nuestro no fue una excepción, claro que a él apenas le duró un día y poco, pero nos lo pegó a todos los demás que estuvimos mucho peor que él. Ante ese panorama y pagar un dineral para acabar todos enfermos, decidimos suspender la guardería.
Su desarrollo físico continuaba dentro de la línea habitual, rompiendo el percentil, como si tuviese siete u ocho meses más. Salud de hierro y risa a mansalva. Pero detectamos un curioso nivel de “independencia”, es decir, no llamaba la atención de papá y mamá para nada. Si tengo sed busco agua, si tengo hambre busco comida, si quiero algo me busco la vida. En el juego no se apreciaba el juego abstracto o simulado. Empezó a tener conductas obsesivas, por ejemplo: cojo un coche y estoy 40 minutos dando vueltas a la rueda; o cojo una tapadera de olla y la tengo dando vueltas otros 40 minutos. Me obsesiona el agua, me atrae como la luz azul a un bicho; me encanta dar vueltas sobre mi mismo (soy un yonkie del mareo); doy saltitos de puntillas; hago aleteos con las manos cuando me excito (que sucede muy a menudo); apenas lloro por nada; me encanta encender y apagar la luz de forma continuada; no señalo las cosas que quiero y si quiero algo y no lo puedo conseguir por mi mismo; cojo a papá o a mamá de la mano y los llevo al lugar donde se halla aquello que necesito y empezamos el juego de las adivinanzas, hasta que no me ponen en los morros lo que quiero no paro, y cuando me lo dan, lo tomo doy media vuelta y me voy. No doy besos, no soy efusivo, no demuestro afectividad hacia terceros y jamás parezco aburrido. Los juguetes me entretienen pero un rato, además no los uso adecuadamente, por ejemplo si tengo un coche no juego con él al uso, no lo empujo o lo hago rodar, lo trato como a un objeto abstracto y me encanta sentarme y darle a las ruedas para observar el giro.
Además parezco sordo, no atiendo ni a mi nombre, no hago caso a papá o a mamá, aunque se desgañiten cuando hago alguna trastada. Si voy al parque sencillamente echo a correr como un poseso, pero sin interactuar con otros niños de mi edad, persigo palomas pero sin intención de cogerlas, si hay hombres voy a por ellos, me parecen interesantes, no así ni los niños ni las mujeres.
Ante esta situación y con una total falta de respeto por el pediatra (se lo había ganado a pulso) le obligamos (de una forma muy poco cortés) a dirigirnos a otros especialistas, empezando por el servicio de otorrinolaringología, ya que pensamos que el niño pueda ser sordo.
Derivados al servicio de Otorrinolaringología Infantil del hospital Clínico de Valencia, le realizan el estudio de potenciales evocados. Dieron como resultado una audición perfecta, tanto es así se quedaron sus datos como patrón de buena audición. A continuación a Neuropediatría, donde se le realizan una larga serie de pruebas. Electroencefalograma (dentro de la normalidad), resonancias magnéticas (dentro de la normalidad), análisis de sangre (dentro de la normalidad) y análisis de Cariotipo (este lentísimo por cierto).
La misma Neuropediatra le hace una exploración física no encontrando nada especial, a parte de su tamaño y corpulencia (pero esto es un fenotipo, así que sin problemas), pero sí detecta una conducta anormal y aun y a pesar de que todas las pruebas (a falta del cariotipo) eran normales, sí entiende que el niño sufre retraso madurativo (que es un eufemismo para denominar un retraso en el desarrollo, físico y/o intelectual de un bebé, pero que no saben qué es exactamente). A partir de ahí el rosario de visitas a psicólogos (la mitad ni se enteran, no tiene experiencia en casos con niños y problemas de desarrollo), logopedas, etc, etc….
Entre tanto el niño pasa un tribunal para discapacidad que le concede el 38% de discapacidad. Y empezamos a buscar el mejor tratamiento posible para nuestro niño, a la espera de disponer de un diagnóstico fiable, ya que de momento carecíamos de él, lo mas fino era TDG (Trastorno Generalizado del Desarrollo), pero no era suficiente. Nos dicen que hemos de dar estimulación al niño en un centro especializado, que “haberlos hailos como as meigas”, pero son caros y escasos como un hotel de lujo. Así que entendemos que deben haber centros estatales. Y tras una larga cadenas de visitas a centros oficiales, asistentes sociales y encargados de bienestar social (que hay que decir que nos trataron muy bien en todos sitios) nos dejan claro el panorama desolador de la Comunidad Valenciana. Según las palabras de una responsable del Área de Bienestar social de la Consejería de turno, nosotros somos excesivamente ricos para tener derecho a una asistencia gratuita para nuestro hijo pero somos demasiado pobres como para poder pagar nosotros el tratamiento, en suma, “Son Uds. ciudadanos de segunda”, así mismo nos lo dijeron. Y claro como no vivimos bajo un puente pues intentamos buscar el mejor tratamiento que estuviese a nuestro alcance.
Lo mas barato que conseguimos encontrar tenia un coste de unos 500 euros por mes, todo incluido, y el tratamiento ideal se plantaba en cerca de los 1.500 a 2.000 euros por mes, en función de los centros. Unos precios sencillamente prohibitivos para una economía normal. En fin, que tras dar mil y una vueltas localizamos el único centro privado concertado (Subvencionado por el Estado) que podía darnos una asistencia. Pero bueno, que tampoco es mucha, 4 horas al mes. Fue aquí donde se atrevieron a dar el primer pre-diagnóstico de autismo. El cual, va a confirmarse de forma definitiva, sólo queda establecer el nivel dentro del enorme espectro del autismo. Teniendo en cuenta que un niño con autismo debería de tener un mínimo de 20 horas de asistencia semanal y un ideal de 40 y que en Valencia solo te dan 4 por mes, 8 en el mejor de los casos, te sientes totalmente desamparado y con unas enormes ganas de no pagar un euro mas de impuestos en toda tu vida. Eso o emigras hacia otras partes de España dónde la atención a la infancia tiene prevalencia sobre las obras faraónicas, copas américas y otras lindezas.
Y finalmente recibimos el esperado informe de cariotipos, en el cual se apreciaba una traslocación cromosómica compensada entre los cromosomas 5 y 16. En principio los genetistas no se atreven a establecer una posible relación entre esta traslocación y el autismo. Más si cabe es la primera vez que se encuentran con un cuadro así. La traslocación es heredada del padre, aunque el padre está bien y la otra hija del mismo también. En fin que para darte cuenta de que le pasa algo tienes que estar mucho rato con él, pues es un niño muy bueno, que no agrade y no se pega a si mismo. Su comportamiento es tranquilo tanto en casa como en la calle. Pero sabemos que hay un retraso respecto a niños de su edad. Bueno este es el comportamiento de mi hijo. Pero hay grados de autismo y se comportan de otras maneras mas fáciles de detectar. Si notáis comportamiento extraño seria bueno que lo mire un buen psicólogo. Tener referencias porque hay de todo.

Delfina Pérez Martín – Presidenta de la Fundación Autismo Diario

 http://autismodiario.org/2012/12/27/mi-recorrido-como-madre-de-un-nino-con-autismo-parte-i/